Девушка-подросток не способна принимать пищу уже шесть месяцев из-за редкого заболевания, не дающего ей переваривать пищу.
17-летняя Эми Ноувелс из Великобритании страдает от сложной нейромиопатической обездвиженности кишечника (CNID) и должна тратить двенадцать часов в день, чтобы получить питание от трубочки, вставленной в сердце, которая поставляет жидкие питательные вещества непосредственно в кровяное русло.
Врачи обескуражены тем, что не могут найти причину ее состояния, и не существует известного лечения.
Каждый раз, когда девушка подключается к системе питания, она подвергается высокому риску смертельных осложнений, таких как инфекция, сепсис и отказ печени.
Эми говорит: «Самый тяжелый аспект моей болезни – невозможность есть пищу, которая мне нравиться. Я все еще пробую готовить для своей семьи и ходить в рестораны с друзьями – я не позволяю своей болезни одержать верх надо мной. Когда я ужинаю с друзьями, я все обращаю в шутку. Говорю официантам, что у меня туго с деньгами, и я не могу позволить себе обед – вот почему я не ем».
Родители Эми всегда знали, что у нее проблемы с нормальным перевариванием пищи. Когда ей было 11 лет, врачи сказали, что у нее анорексия, но родители были непреклонны и решили найти действительную причину проблем.
Месяцы расследования и тестов вылились в многочисленные процедуры и операции, включая операцию по удалению толстого кишечника после того, как он перестал функционировать.
Ее состояние стало настолько угрожающим, что зарезервированное 5-дневное пребывание в Лондонской детской больнице на Грейт Ормонд стрит превратилось в 9-месячную миссию. Во время ее пребывания там смелость и сила воли Эми растрогали сердца знаменитостей, таких как звезда британского радио Джесси J, которая посетила ее у больничной койки.
Эми все еще проходит тесты в больнице и должна носить с собой рюкзак со всеми необходимыми нутриентами, когда она покидает палату.
Девушка комментирует: «Мои друзья знают о моей болезни, поэтому они шутят, что выгляжу как героиня компьютерной игры Дора-следопыт со своим рюкзаком, когда мы выходим погулять».
Хэлен, мама Эми, оставила работу четыре года назад, чтобы заботится о дочке, и переехала в Лондон, где она хочет быть рядом в больнице с ней день и ночь.
«Мы знаем, что можем потерять ее в любой момент, мы просто не знаем, что будущее приготовило для нас. Я так горжусь ей — я бы не смогла выдержать то, что ей выпало судьбой, она такая сильная девочка», — говорит Хэлен.
Эми и ее семья должны были смириться с тем, что они никогда не узнают, что стало причиной болезни и какие будут последствия – поэтому Эми пытается прожить каждый день как можно полнее.
Комментарии
Комментировать могут только зарегистрированные пользователи.
Пока никто не написал. Будьте первым!